Mélanie Dufour, 39 ans, maman de 2 enfants, adjointe administrative, elle est atteinte d’une syringomyélie, maladie rare, orpheline, neurologique dégénérative. Diagnostiquée en août 2016, elle mène, depuis, un combat au quotidien contre ce corps douloureux. Après le Cap Femina en 2018, elle va encore plus loin avec “Gazelles and Men“ pour sensibiliser au handicap invisible.
Ludovic Poujol, 41 ans, vit au quotidien le handicap de sa conjointe et constate, impuissant, les douleurs qu’elle endure, mais toujours avec le sourire. Ensemble, tout est possible.
La syringomyélie
La syringomyélie est une maladie rare, orpheline, neurologique, dégénérative. Elle est caractérisée par la présence de cavités (syrinx) contenant du liquide céphalo-rachidien (LCR) à l’intérieur de la moelle épinière. La syringomyélie peut entraîner une interruption des connections nerveuses dans la moelle épinière et des déficits neurologiques.
Un examen neurologique et une IRM sont nécessaires pour le diagnostic. Les symptômes les plus courants sont :
- Incapacité du patient à distinguer la sensation de chaud ou de brûlure sur les mains
- Troubles de la marche, de l’élocution, de déglutition…
- Paresthésie (sensations de picotements, de fourmillements)
- Atrophie musculaire
Les symptômes, que l’on appelle sous lésionnels, concernent les membres inférieurs, sont des paraplégies (paralysies plus ou moins intenses), spasmodiques (s’accompagnant de contraction à type de spasmes) avec des réflexes accentués.
La syringomyélie est parfois associée à une malformation Arnold Chiari, une descente des amygdales cérébelleuses.
Pourquoi avez-vous créé l’association “Les Fées No Men” en décembre 2017 ?
Tout d’abord pour faire connaître la syringomyélie. Apporter un message d’espoir aux personnes atteintes par ces pathologies. J’ai malheureusement, trop souvent, rencontré des personnes dépourvues de tout espoir, qui ont abandonné emploi et rêves. Les amis et la famille s’en sont parfois éloignés. Je veux alors leur montrer que la vie ne s’arrête pas avec la syringomyélie. Nous devons effectivement vivre avec des douleurs, un handicap, mais devons aussi apprendre à avancer avec eux.
Vous vous lancez des défis ?
Bien sûr, après avoir réussi à franchir l’arrivée du rallye «Cap Femina», nous envisageons de prendre le départ du rallye «Gazelles and Men». C’est une compétition internationale qui se déroule au Maroc. L’organisateur est celui du Rallye Aïcha des Gazelles. La différence, cependant, est que le rallye « Gazelles and Men » s’adresse, à la fois aux femmes et aux hommes. C’est une version mixte.
Comment ça se déroule ?
Durant 6 jours, en 4×4, sur 1 500km de hors piste. C’est une épreuve d’orientation et d’endurance. Nous traversons le Maroc à l’aide uniquement d’une boussole et d’une carte. Inutile de se presser, l’objectif étant de faire le moins de kilomètres possible et de valider tous les check-points. Nous sommes fiers de participer à ce rallye qui s’inscrit dans une démarche environnementale et citoyenne. Il est officiellement certifié ISA 14001:2015.
Comment lutter contre cette maladie ?
Contre non, parce qu’on fait avec. On emploie souvent le mot combat mais ça n’en est pas forcément un parce qu’elle est là et qu’il faut l’accepter. Finalement, la maladie peut aussi te faire faire des choses que tu n’aurais jamais faites, te faire ouvrir les yeux sur la vie. Parce que on peut se contenter « d’être malade » et de vivre sa vie comme avant.
La maladie ça vous change ?
Ça a tout changé. J’ai ouvert les yeux et réalisé qu’on a qu’une vie, même si je le savais déjà, mais elle prend d’autres proportions. J’ai eu, depuis le départ, cette sensation que ça n’arrivait pas par hasard et que j’avais quelque chose à faire autour de ça. Je me dis que ça ne devait pas être là pour rien.
Comment cela se passe-t-il avec les enfants ?
Ils vont bien, notre fils a 14 ans et notre fille 10 ans. Notre fils est atteint, non pas de syringomyélie mais d’une autre malformation qui y est associée et qui s’appelle la malformation d’Arnold Chiari. C’est une descente du cervelet dans le trou occipital ce qui engendre des conséquences au niveau neurologique. N’étant âgé que de 14 ans, il a moins de douleurs que moi, il subit moins mais il y a la problématique du manque de force. Du coup il est limité physiquement dans ses envies parce qu’il aime faire beaucoup de choses. Il est passionné de moto-cross et il sait gérer lorsque la fatigue arrive. Il a appris à être à l’écoute de son corps.
Ludovic, comment se passe la vie avec une jolie femme atteinte de Syringomyélie ?
On apprend à vivre avec parce qu’on n’a pas le choix. J’essaye de la soulager au maximum que je peux, mais avec mon travail ce n’est pas simple car je ne suis pas souvent disponible, je pars tôt le matin et rentre tard le soir. Donc le week-end j’essaye de faire ce que je peux pour la soulager.
Ludovic, qu’allez-vous faire dans ce rallye ?
Je vais piloter comme ma femme. Arrivé dans les dunes elle sera plus au volant parce que c’est plus physique de par son ressenti suite à sa participation à son précédent rallye. Il faut descendre de la voiture et aller voir comment on peut franchir la dune parce qu’il peut y avoir un obstacle ou que la descente soit raide. Son état de santé ne le permettant pas, tout ça je le ferai.
Pour quelle raison faites-vous ce projet ?
L’objectif principal et presque unique, c’est de faire connaître la maladie puisqu’elle n’est pas connue, donc pas forcément diagnostiquée. Je ne dis pas qu’on a de mauvais médecins, c’est juste que ce n’est pas la première pathologie à laquelle on va penser. Du coup, qui dit pas diagnostiquée, dit pas de prise en charge et je ne parle pas que de l’aspect financier, mais de la prise en charge au niveau des douleurs… Pas d’écoute non plus… Donc le but c’est vraiment qu’on fasse connaître cette maladie, qu’elle puisse être diagnostiquée.
Quels sont les objectifs de ce projet ?
En faisant ce rallye, on espère pouvoir récolter des fonds. C’est un rallye qui a un coût important, mais si on ne fait pas d’évènement aussi important et malheureusement coûteux j’ai envie de dire qu’on ne nous voit pas, on ne nous entend pas. Le peu de personnes que je vais toucher, sera pour moi une satisfaction parce que je serai arrivée à toucher des personnes que je n’aurais pas pu toucher grâce à ça.
Quel est votre message ?
On aimerait aussi sensibiliser au handicap invisible et là ça vient toucher toutes les pathologies. Je vais parler de la sclérose en plaques parce qu’elle est évolutive et pendant de nombreuses années cela ne se voit pas mais cela provoque des souffrances atroces. Les fibromyalgies aussi, ce sont des maladies qui ne se voient pas donc on subit le regard des autres, on subit au travail l’incompréhension et c’est très compliqué à vivre. On sait très bien que le moral agit sur le physique, c’est un cercle vicieux.
Quelles sont vos envies ?
J’ai aussi envie d’informer et de sensibiliser les enfants. Et pour ça j’aimerai intervenir dans les écoles et les collèges. Faire de petites interventions pour les sensibiliser au handicap invisible et là je ne viendrai plus parler que de la syringomyélie, parce que le handicap invisible est subi par les enfants à l’école et ce sont les adultes de demain. Leur regard va faire évoluer celui qu’on a sur le handicap.
Avez-vous des soutiens, des partenaires ?
Il y a Limpact bien sûr mais Il faut savoir qu’on ne s’adresse pas qu’à de grosses entreprises, au premier rallye il y a eu des personnes qui nous ont aidé à hauteur de 50 euros. Chacun donne ce qu’il veut en échange on propose des petites choses sympas. A côté de ça, on propose des stages de conduite 4×4 avec une pro qui a fait plus d’une dizaine de rallyes des Gazelles et qui s’appelle Jeanette James. C’est organisé dans des domaines varois pendant une demi-journée ou une journée. On peut aussi faire de la publicité sur le 4×4.
Propos recueillis par Manouk B.
Crédit photo : Ulrick Theaud
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