Tous les jours, pour Michèle Torr, c’est le même refrain : lutter contre la sclérose en plaques. Cette bataille, elle la mène aux côtés de son fils, Romain, lui-même atteint par cette maladie. La chanteuse est devenue marraine de l’association SEP Pays d’Aix au travers de laquelle elle organise des concerts et essaye de mobiliser pour aider la recherche contre cette maladie toujours incurable.
Comment avez-vous traversé cette épreuve avec votre fils ?
J’ai un métier qui me donne de la force et de l’amour. Le public vous porte et vous aide dans tout. Quand on a la chance de faire ce métier et de recevoir autant de bienveillance, on peut dire que “Dieu merci”.
Quel regard portez-vous sur les malades ?
Ils ne se plaignent jamais, ce sont des exemples de vie. Romain me dit toujours que tout va bien. Quand je lui demande, je me fais remettre à ma place (rires). Il me donne des leçons de vie. On devrait apprendre à aborder plus facilement ce sujet avec eux car ils vivent leur quotidien avec beaucoup de force. C’est nous qui sommes mal à l’aise, pas eux.
Comment luttez-vous contre la sclérose en plaques ?
Les chercheurs ont toujours besoin d’argent. Chacun amène ce qu’il peut. Mon fils a eu l’idée de monter une association : la SEP Pays d’Aix. Nous, on chante, on fait du spectacle. Des artistes viennent bénévolement depuis 7 ans faire un concert à Pertuis. On reçoit à peu près 30.000 euros par an. On les reverse au professeur Pelletier, chercheur à La Timone. C’est une personne qui fait beaucoup de choses pour les malades. L’argent va surtout au financement du fameux “IRM Sodium” qui permet de travailler au plus proche des neurones. Pour l’instant, on ne guérit pas la maladie mais on avance pour la ralentir.
Comment se déroulera votre concert à Pertuis cette année ?
On fait toujours venir des personnalités comme Michel Drucker et Frédéric Zeitoun. Cette année, une mini conférence va précéder le concert. Le professeur Pelletier l’animera avec d’autres médecins. Ils parleront bien sûr de la maladie mais surtout de comment l’aborder et la vivre au quotidien.
Que pouvez-vous nous dire à propos de votre nouvel album, “Je vais bien” ?
J’avais envie de reprendre certaines de mes chansons passées à côté d’un tube et donc oubliées. Finalement on a fait autrement. J’ai écrit des choses qui me touchaient. Même s’il y a des reprises, 5-6 chansons sont nouvelles et représentent ce que je suis en ce moment.
Propos recueillis par Laura Berlioz
